Una serata di approfondimento e testimonianza con la professoressa Simona Bo e con la fondatrice e direttrice dell’associazione A.N.N.A., Alessandra Rivella, per conoscere i bisogni delle persone con insufficienza intestinale cronica e il sostegno che può fare la differenza nella loro quotidianità.
Che cosa significa vivere grazie a una sacca nutrizionale? Quali difficoltà affrontano ogni giorno i pazienti e le loro famiglie? E quanto contano, accanto alla terapia, l’autonomia e la possibilità di non sentirsi soli?
Sono le domande che hanno accompagnato l’incontro del Rotary Club Ciriè Valli di Lanzo con la professoressa Simona Bo, direttrice della Struttura complessa di Dietetica e Nutrizione clinica dell’ospedale Molinette di Torino, e Alessandra Rivella, intervenuta con la propria testimonianza e con la presentazione delle attività dell’associazione A.N.N.A.
Il presidente Franco Fenoglio ha introdotto la serata, nella quale la spiegazione medica e l’esperienza personale hanno offerto due prospettive complementari sullo stesso percorso di cura.
Una terapia indispensabile, una quotidianità complessa
La professoressa Bo ha spiegato che l’insufficienza intestinale cronica impedisce all’intestino di assorbire adeguatamente i nutrienti e i liquidi necessari all’organismo. Tra le possibili cause vi è la sindrome dell’intestino corto, che può derivare da interventi chirurgici con asportazione di ampie porzioni intestinali.
Quando è necessaria, la nutrizione parenterale consente di somministrare direttamente nel circolo sanguigno le sostanze di cui il corpo ha bisogno. Una terapia che salva la vita, ma che per alcuni pazienti richiede molte ore di infusione ogni giorno, condizionando il lavoro, gli spostamenti e la vita sociale.
La relatrice ha sottolineato l’importanza dei centri specializzati, della formazione e della corretta gestione degli accessi venosi per prevenire le complicanze. Ha inoltre richiamato il valore della ricerca, del supporto psicologico e dell’aiuto alle famiglie, spesso impegnate ad accompagnare i propri cari in percorsi di cura lontani da casa.
La testimonianza di Alessandra
In nutrizione parenterale da vent’anni, Alessandra ha raccontato le difficoltà affrontate prima di trovare un centro in grado di rispondere ai suoi bisogni e di aiutarla a recuperare una migliore qualità della vita.
Dalla sua esperienza e da quella di altri pazienti è nata l’associazione ANNA, con un obiettivo preciso: fare in modo che nessuno debba affrontare da solo una condizione tanto complessa.
Il suo intervento ha dato concretezza a esigenze che possono sembrare piccole, ma che incidono profondamente sulla libertà personale. Poter trasportare la sacca nutrizionale in uno zaino, anziché restare vincolati a un’asta per l’infusione, significa poter uscire, studiare, incontrare gli amici e partecipare alla vita quotidiana.
I progetti dell’associazione
Alessandra ha illustrato le attività di orientamento, formazione e tutela dei diritti dei pazienti, insieme al recupero e alla distribuzione gratuita di presidi sanitari inutilizzati, per rispondere alle differenze di accesso alle forniture.
Particolare attenzione è stata dedicata a Casa di A.N.N.A., un alloggio vicino all’ospedale Molinette pensato per accogliere pazienti e familiari durante le cure. Il progetto nasce dalla consapevolezza che i ricoveri prolungati e le trasferte possono mettere in difficoltà l’intera famiglia, sul piano economico, organizzativo ed emotivo. Disporre di un luogo vicino al centro di riferimento, attrezzato e attento alle esigenze della nutrizione artificiale, offre un aiuto concreto.
È stato inoltre presentato Nutriamoci, il progetto dedicato alla prevenzione della malnutrizione e alla conoscenza della composizione corporea come elemento di salute, attraverso attività di screening e sensibilizzazione.
Conoscere per comprendere come aiutare
Il confronto con i soci ha toccato diversi aspetti: la malattia in età pediatrica, il valore delle competenze dei centri di riferimento, le prospettive del trapianto e le difficoltà nell’ottenere un’assistenza adeguata.
Dalle risposte è emersa l’importanza di guardare alla persona nella sua interezza, considerando insieme la terapia, l’autonomia e le relazioni.
L’associazione ha indicato anche possibili forme di collaborazione: sostegno all’accoglienza, aiuto nella logistica e nelle forniture, disponibilità di tempo e competenze, iniziative di prevenzione.
La serata si è conclusa con i ringraziamenti e la consegna del gagliardetto del Club alle ospiti. Un incontro che ha permesso di conoscere più da vicino questa realtà e di comprendere quanto il sostegno ai pazienti e alle loro famiglie possa incidere sulla qualità della vita.
Ulteriori fotografie sono disponibili qui.